La distrofia muscolare non fermerà Jane Herzog dal correre nelle ultramaratone

Articolo originale su Trail Runner Magazine scritto da Drew Dawson, Trail Runner Magazine

Jane Herzog ha partecipato ad un’altra corsa nel deserto di Las Vegas lo scorso febbraio. Un corridore dopo l'altro ha superato lei e il suo deambulatore mentre completavano le rispettive gare al Jackpot Ultra Running Festival. Di tanto in tanto si sentiva un commento.

Sono le stesse frasi che sente ogni volta che è in giro a macinare chilometri vicino a casa sua, nello stato di Washington: “sei un’ispirazione”, “sei così coraggiosa”, “sei la ragione per cui vado ancora avanti”.

“Mi dà fastidio”, commenta la Herzog. “Non voglio essere motivo di ispirazione. Non vorrei avere questa malattia. Sono sempre stata una persona riservata; ora, invece, mi notano tutti.”

La distrofia muscolare ha costretto la cinquantottenne ad adattare la sua corsa alle mutevoli capacità dei suoi muscoli. Al momento per correre ha bisogno della tecnologia avanzata del deambulatore Trionic Veloped, ragione per cui la donna attira l’attenzione ad ogni gara.

Quando corro mi notano tutti, dice la Herzog, ma la gente perde di vista chi sono veramente.

“Quando sono in giro vorrei essere una persona normale,” dice la donna. “Vorrei che le persone vedessero me, non il mio deambulatore. Dopo un po’ quando sono in giro non faccio neanche più caso alla sua esistenza, lo uso solo per stare diritta. Vorrei che le persone notassero solo me, Jane.”

Questa persona è una Marathon Maniac certificata ed ha completato maratone in tutti e 50 gli stati americani. Questo include le maratone percorse sia prima che dopo la diagnosi (30 delle quali con il deambulatore). Ha corso con il deambulatore la sua prima 100 miglia (circa 160km) e lo ha usato anche per completare la doppia traversata della Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT), una gara virtuale che dà ai corridori quattro mesi per percorrere il maggior numero di chilometri da un lato all’altro dello stato del Tennessee.

Nonostante la sua vita sia drasticamente cambiata negli ultimi anni, i chilometri percorsi continuano ad aumentare. Sa solo che troverà sempre un modo per andare avanti.

“È stata una maratoneta per tutta la vita,” ha detto il marito, Ray Shaw. “Non può semplicemente mollare. Ci sono persone che lo farebbero, ma non Jane.”

Trovare il modo

La Herzog stava diventando più lenta. Le mancavano circa 15 maratone per completare il suo obiettivo dei 50 stati, e l'allora cinquantunenne sentiva di essere in grado di mantenere il suo ritmo di 5 minuti.

Quando 6-8 minuti per chilometro è diventato il passo più veloce che potesse sostenere, ha pensato che si trattasse semplicemente degli effetti dell'età. Ma aveva anche una sensazione di stanchezza che non se ne andava. Era come se il suo corpo dicesse: “Basta.”

Un infortunio non le ha più permesso di correre. Durante una discesa la Herzog scivolò su delle rocce e su del fango. Tentando di fermarsi, il femore si incastrò nella cavità dell’anca incrinandone l’osso completamente.

Ci volle del tempo perché l’infortunio guarisse, e, nel frattempo, l’atrofia alla gamba persisteva. Alla fine, questo la portò in un anno o più a fare una infinità di esami (al sistema nervoso, una biopsia muscolare, una risonanza magnetica) e di visite mediche, finché con un test del DNA le è stata fatta la diagnosi.

“Avevo la distrofia muscolare,” disse. “A quanto pare l’ho sempre avuta. Non ce l’ha nessun altro nella mia famiglia, quindi penso che la causa sia perché sono la seconda figlia di tre. Il figlio di mezzo è sempre quello sfigato.”

La distrofia muscolare ha molte varianti, ma principalmente causa debolezza progressiva e perdita di massa muscolare. La patologia può comparire nell'infanzia o, in alcuni casi, come quello della Herzog, in età adulta.

La condizione specifica della donna è distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD).. Il suo corpo produce una proteina che uccide i muscoli invece di crearne di nuovi.

La diagnosi è stata un brutto colpo, ma la Herzog era determinata a continuare a muoversi. Aveva degli obiettivi. Doveva finire le sue 50 maratone, cosa che ha fatto concentrandosi su gare con tempi massimi di percorrenza più lunghi. Mentre si avvicinava al completamento di questo obiettivo, già pensava a quello successivo. Come molti corridori, il suo desiderio era correre ancora di più.

“Continuavo a pensare: e adesso?” disse. Ho sempre sognato di fare una 100 miglia. Dovevo solo capire come riuscirci.”

“C’è sempre un modo”

Nonostante l'esercizio fisico abbia mantenuto la Herzog mentalmente e fisicamente felice, ancora non si sa se tanto esercizio porti benefico oppure sia dannoso per i soggetti affetti da questa forma di distrofia muscolare. L’esercizio fisico le ha indebolito i muscoli e, con il passare degli anni, ne ha persi sempre di più.

“Non ho più muscoli nelle caviglie e nei piedi per spingere,” ha detto la donna. “Non ho più tendini e i miei quadricipiti sono quasi scomparsi. In una gamba non ho neanche più il muscolo del polpaccio. Non sono solo io a non essere più in grado di andare avanti. Mi viene ancora da piangere a pensarci.”

“I miei dottori mi incoraggiano ad andare avanti,” ha aggiunto, “e io sono d’accordo.”

Ultimamente non è più così in grado di stare in equilibrio e non riesce più a spingere sulle dita dei piedi come prima. Ha bisogno di assistenza quando cammina. Man mano che la sua andatura e le sue capacità cambiano, lei si adatta. All’inizio i bastoncini da trekking l’hanno aiutata a mantenere l’equilibrio; quando ha iniziato a non riuscire più a tenerlo ha provato il baby jogger della figlia, ma con quello non riusciva a gestire le pendenze. Aveva bisogno di un deambulatore più sofisticato rispetto a quelli standard disponibili negli Stati Uniti.

Un gruppo di supporto per la FSHD su Facebook le ha dato una risposta. Esisteva un marchio, Trionic, che produceva un deambulatore più sofisticato chiamato Veloped. Come molti dispositivi medici non era coperto dall’assicurazione e costava circa 1500 dollari.

Inoltre, aveva bisogno di particolari tutori per i piedi che costavano 2000 dollari l’uno. Quando trovò dei medici seriamente intenzionati ad aiutarla a trovare una soluzione unica, ci vollero molti aggiustamenti per trovare le misure giuste. Man mano che le sue gambe cambiano ha bisogno di apportare aggiustamenti agli apparecchi o di cambiarli del tutto.

“L’intero processo può diventare scoraggiante ed incredibilmente frustrante,” ha detto Tracy Brown, amica e compagna di corse della Herzog. “Non si accontenta di un qualcosa, un tutore o un deambulatore, che non la aiuti nella misura in cui lei ha bisogno. Questo dimostra la forza interiore di Jane, ma vorrei che lei non fosse costretta ad usarla continuamente. Soffre e deve lottare per ottenere quello di cui ha bisogno.”

Il prezzo è alto, ma i benefici sono inestimabili.

“Ci sono sempre modifiche che si possono fare,” ha detto la Herzog. “Non sarà lo stesso. Non provo la stessa euforia nella corsa, ma è simile a quello che provavo prima. È l’atteggiamento che fa la differenza.”

Centrare il Jackpot

“Eravamo abituati a fare una maratona il sabato e una la domenica, senza problemi,” ha detto Shaw. “Lei usciva a fare una 50Ks e altre gare. Ora ci vuole tutto il giorno perché riesca a finire una maratona, ma la porta sempre a termine.”

Lavorare a tempo pieno come revisore delle paghe e trovare gare con tempi di percorrenza massimi lunghi, significa che arrivare alla linea di partenza è già di per sé una sfida. Dato che la Herzog ha bisogno di tempo per riposare durante una gara di 100 miglia, di solito cerca eventi con tempi massimi di percorrenza di 72 ore, come la A Race for the Ages e il Jackpot.

“Il mio passo normale ora è di 11-14 minuti per chilometro; per correre 80 km mi ci vogliono circa 24 ore,” ha detto. “Se sono stanca mi devo stendere per un paio d’ore e nella maggior parte delle gare si supera il tempo limite a velocità di camminata.”

Al Jackpot, nelle prime 24 ore, ha completato circa 72 Km. Il suo obiettivo era di raggiungere 120 km nelle prime 48 ore, perché così “i rimanenti 40 km in 24 ore non sembravano male.” La Herzog fece alcune pause nelle prime 24 ore. Durante la seconda notte il marito la incoraggiò a dormire per alcune ore prima di ripartire. Anche lui avrebbe dormito un po’.

Questo accadeva alle 22:00, a un giorno e mezzo dall’inizio della gara. A mezzanotte si svegliò e continuò la corsa, mentre Shaw ancora dormiva. Alla pausa successiva aveva raggiunto 122 km, così si fermò per riposarsi prima della spinta finale a 24 ore dal termine della gara.

“Sono rientrata nella tenda. Quella notte faceva freddo,” disse. “Un’ora dopo, mio marito mi svegliò per vedere se mi sarei mai alzata per andare avanti. Non sapeva che avevo corso tutta la notte.”

Rinfrescata dopo la breve pausa, la donna riprese la corsa. Guardò Camille Herron battere il suo record mondiale sulle 100 miglia e continuò ad andare avanti. Intorno all’una del mattino della domenica tagliò il traguardo, raggiungendo i 163 km. Avrebbe avuto tempo per continuare, ma aveva raggiunto il suo obiettivo.

Durante una ultramaratona, tutti devono affrontare il dolore e gli scherzi della mente,” ha detto la Herzog. “Non sono diversa dagli atleti non vedenti che correvano con me o dagli altri maratoneti. Finiamo tutti in un angolo buio della nostra mente e poi ne troviamo la via d’uscita. È per questo che lo facciamo.”

Cosa riserva il futuro

Un paio di settimane dopo il Jackpot, la Herzog aveva ancora le mani intorpidite per essersi tenuta al deambulatore per un totale di 163 km. I suoi piedi, invece, erano in buone condizioni dopo la gara. Di solito i tutori di plastica si sfregano contro i piedi all’interno delle scarpe. Questa volta l’applicazione di una ghetta all’interno della scarpa destra sembrava aver funzionato.

“La gente non sa cosa deve affrontare per fare quello che fa durante una gara,” ha detto Brown.“

“Fa tutto parte del gioco,” ha detto la Herzog. Che si tratti di provare camminatori, di provare nuove ruote per il suo Veloped o di non riuscire a scrivere in modo leggibile per una settimana perché si è tenuta in piedi per più di 50 ore durante un fine settimana, la soluzione per trovare un modo per andare avanti non è facile. Tuttavia, l'alternativa è non essere affatto in giro.

“Non ho nessuna intenzione di restare a casa,” ha detto la Herzog. “Mi piace dire che questa malattia non si è ancora impossessata di me. So che c’è ancora un’altissima probabilità che io finisca su una sedia a rotelle in un futuro non troppo lontano. Fino ad allora, farò la mia vita e continuerò ad andare avanti.”

Questo significa che quest’estate ci saranno altre traversate GVRAT, un probabile ritorno alla A Race for the Ages, se gli impegni lavorativi lo permettono, e accumulare quanti più chilometri possibili per quanto più a lungo possibile.

“Capisco perché le persone si sentano ispirate: è lo sbalordimento,” ha detto Shaw. “Uscire dopo la pioggia per cercare di vedere un bellissimo arcobaleno. È così che ci si sente quando la si vede arrivare ancora in piedi al traguardo. È una sensazione magnifica. Ti fa commuovere. E lei si rifiuta di mollare.”